她,罕见病“企鹅病”患者,不愿当网红,还完债,就退网20220922

资讯 宋宇选读 第1753期 2022-09-22 创建 播放:98182

介绍: 2022年9月中旬,因为在网络上签售新书,曾在7年前走红的罕见病——“企鹅病”患者赖敏,再度走入大众视野。7年前,赖敏和当时还是男友的丈夫丁一舟穷游中国,在地图上走出一颗心的故事,曾打动了很多人。确诊以来,赖敏的日常基本在轮椅上度过,13年过去,36岁的她病情愈发严重,说话日渐困难,能动的手指也只剩下几根……尽管如此,她...

介绍: 2022年9月中旬,因为在网络上签售新书,曾在7年前走红的罕见病——“企鹅病”患者赖敏,再度走入大众视野。7年前,赖敏和当时还是男友的丈夫丁一舟穷游中国,在地图上走出一颗心的故事,曾打动了很多人。确诊以来,赖敏的日常基本在轮椅上度过,13年过去,36岁的她病情愈发严重,说话日渐困难,能动的手指也只剩下几根……尽管如此,她一直表示自己的人生是饱满的:她和丈夫被推着成为了网红,上过包括央视在内的多家媒体的知名节目,也出售过自己故事的电视剧版权,最近又出了书。网络成就了他们,但他们又说:还完债,就退网。0922 宋宇选读 和您一起认识:《被推着成为网红的罕见病病人》
综合: 澎湃新闻、紫牛新闻、央视
原文作者:陈绪厚 李世倩
录音素材来源:央视

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